每日熱議!應對孤獨癥，世界需要“一個重大轉(zhuǎn)變”
原標題：有研究顯示，全球孤獨癥流行率約為1%，同時孤獨癥是世界上患病人數(shù)增長最快的病癥之一——（引題）
應對孤獨癥，世界需要“一個重大轉(zhuǎn)變”（主題）
梁凡
(資料圖片)
4月2日，是聯(lián)合國設立的“世界提高孤獨癥意識日”，今年的主題為“關愛孤獨癥兒童，關注與支持孤獨癥人士的照顧者和專業(yè)工作者”。
值得注意的是，根據(jù)一些國家及研究機構(gòu)的調(diào)查，全球孤獨癥患者確診比例近年來不斷上升，已發(fā)展成為一種常見的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。
一
當?shù)貢r間4月2日，聯(lián)合國秘書長古特雷斯在“世界提高孤獨癥意識日”致辭中強調(diào)，國際社會必須認識到孤獨癥患者對社會的積極和多樣化貢獻，并共同努力為所有人建設一個包容和無障礙的世界。
孤獨癥譜系障礙（也稱自閉癥）是一類發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，以社交溝通障礙、興趣狹隘、行為重復刻板為主要特征，包括言語和非言語障礙。這些癥狀在孩子6個月后，尤其是1歲至1歲半后會逐漸顯現(xiàn)。
盡管一些文學影視作品將孤獨癥患者描述成“天才”，如美國電影《雨人》中擁有驚人數(shù)學計算能力的雷蒙，但現(xiàn)實中大多數(shù)孤獨癥患者沒有特殊天賦，并且3/4的孤獨癥兒童的智力是偏低下的；“孤獨”或“自閉”也絕不是單純的性格問題，孤獨癥的癥狀在語言、情緒、感知、注意等多個層面均有體現(xiàn)。
雖然孤獨癥對患者、尤其是患兒的身心健康危害很大，使其面臨嚴重的生理和社會化障礙。但目前人類對于這一疾病仍缺乏足夠的認識，發(fā)病原因尚不清楚，也沒有特效的藥物和方法，公眾對于“孤獨癥”也比較陌生。
為增加公眾對孤獨癥譜系障礙的認知和理解，促進早期診斷、早期干預和對孤獨癥患者及其家庭的支持，2007年12月，聯(lián)合國大會通過決議，從2008年起將每年的4月2日定為“世界提高孤獨癥意識日”。
二
據(jù)報道，有研究顯示，孤獨癥是世界上患病人數(shù)增長最快的病癥之一。
今年3月，美國疾病預防和控制中心發(fā)布了美國最新的孤獨癥流行率——2.76%。也就是說，美國每36名8歲兒童（2023年發(fā)布的數(shù)據(jù)，調(diào)查的是2012年出生的兒童，2020年開始統(tǒng)計）中，就有一名兒童有孤獨癥。這一數(shù)字較2021年公布的統(tǒng)計數(shù)字2.27%，飆升了22%。
自美國疾控中心從2000年開始系統(tǒng)性地跟蹤孤獨癥流行率以來，這個數(shù)字一直在節(jié)節(jié)上升。
根據(jù)英國此前的一項研究，通過重審自1998年到2018年這20年間英格蘭900萬人的健康記錄，英國疑似孤獨癥患者病例數(shù)飆升787%，最大的增長來自19歲以上的成年人的診斷。
目前，全世界并沒有形成完備、一致的孤獨癥篩查體系和篩查方法。根據(jù)美國疾控中心的數(shù)據(jù)，世界上約1%的兒童患有孤獨癥譜系障礙，總?cè)藬?shù)超過7500萬人。2022年，加拿大麥吉爾大學對全球34個國家、自2012年至2021年這10年間的孤獨癥流行病學研究展開了一項綜述研究，該研究同樣認為，全球孤獨癥流行率約為1%。
有報道稱，20世紀80年代，全球孤獨癥的患病率被認為僅為0.2‰~0.4‰。此后40年間，其患病率不斷上升，時至今日，已發(fā)展成為一種常見的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。
根據(jù)相關研究，孤獨癥的患病率增高，并不一定意味著患上孤獨癥的人越來越多了。而更多是由于診斷方式與工具的改進，越來越多的孤獨癥患者被診斷出來；此外隨著公眾對孤獨癥的認知水平越來越高，有更多人、尤其是年輕的父母發(fā)現(xiàn)自己的孩子有異常時，會愿意帶著孩子去做評估和診斷。
三
目前，孤獨癥還沒有有效的藥物治療方案，對于許多孤獨癥患者來說，癥狀將伴隨一生。但大量的研究數(shù)據(jù)也表明，大約有9%的孤獨癥孩子能回歸正常生活，將近80%~90%的孤獨癥孩子通過科學干預后癥狀會有所改善，而促成這種結(jié)果的關鍵原因之一便是早發(fā)現(xiàn)、早診斷和早干預。
今年的聯(lián)合國“世界提高孤獨癥意識日”特別提出，要實現(xiàn)“一個重大轉(zhuǎn)變”，即“擺脫治愈或改變孤獨癥患者的敘事方式，轉(zhuǎn)而專注于接受、支持和包容孤獨癥患者，并倡導他們的權(quán)利”。
古特雷斯在致辭中說國際社會需要更加努力推廣包容性教育、平等就業(yè)機會，并創(chuàng)造尊重每個人的環(huán)境。
根據(jù)美國德雷塞爾大學2015年的研究，美國孤獨癥青年高中畢業(yè)之后，只有58%的人能得到一份工作，其中80%是臨時性的。事實上，如何幫助成年孤獨癥患者自理自立，仍是有待國際社會共同正視的課題。
日本孤獨癥患者終身養(yǎng)護機構(gòu)“櫸之鄉(xiāng)”，或許是一種可以借鑒的成年孤獨癥患者托養(yǎng)模式。
“櫸之鄉(xiāng)”由康復中心、福利工廠、孤獨癥家庭式住所三部分組成，享有政府補貼，大齡孤獨癥患者可以在工作人員的幫助下完成簡單的手工作品，自食其力，用售賣作品的錢支付養(yǎng)老費用。
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