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現(xiàn)場(chǎng)·我在我思丨多些援手,與病魔抗?fàn)幍穆飞暇蜁?huì)少些孤獨(dú)的人

【現(xiàn)場(chǎng)·我在我思】


(資料圖)

原標(biāo)題:多些援手,與病魔抗?fàn)幍穆飞暇蜁?huì)少些孤獨(dú)的人

蘭德華

1月14日,北京右安門醫(yī)院附近一個(gè)由同心圓慈善基金會(huì)提供的“愛心小家”,舉行了一場(chǎng)特殊的聚會(huì)。為讓“小家”里留京就診的孩子和家人感受到節(jié)日的溫暖,該基金會(huì)工作人員與社會(huì)各界愛心人士、志愿者們一起,陪他們過小年。這一天,我也走進(jìn)這里,對(duì)幾個(gè)大病兒童家庭進(jìn)行采訪。

對(duì)著鏡頭,一個(gè)小男孩講起治病感受:“很疼!但我都堅(jiān)持住了。”他的語(yǔ)調(diào)越輕松,一旁的媽媽眼淚流得越?jīng)坝俊D泻⑹敲赓M(fèi)住在“愛心小家”的住客之一。住這里的,都是像他一樣身患大病的孩子。屋里跑來跑去,活潑可愛的孩子們,看不出任何異樣。童真之下,鮮有人知道,他們背負(fù)著同齡人無法想象的“重量”。

尿毒癥晚期、神經(jīng)母細(xì)胞瘤、生殖細(xì)胞瘤……每一種病,聽來都讓人心驚肉跳。

住在“愛心小家”的患兒家長(zhǎng)中,有為給孩子等腎源、帶著孩子往返兩地的80后單親母親——孩子患病后,親戚們都“躲著她走”,怕她借錢;也有在國(guó)企上班的大哥——面對(duì)女兒大病,人到中年的他和妻子賣了房和車,四處舉債……

印象最深的,是當(dāng)天聚會(huì)上,一位8歲男孩為大家演唱了《孤勇者》。此前,每當(dāng)看到有孩子一臉認(rèn)真而用力地演唱這首原本寫給成年人的歌時(shí),我總?cè)菀兹炭〔唤???赡翘炻牭竭@首歌,我絲毫笑不起來。當(dāng)它從一個(gè)三進(jìn)ICU,經(jīng)歷多次放化療的孩子口中唱出時(shí),每一個(gè)音調(diào)、每一句歌詞,似乎都如一記重錘。

毫無疑問,這些大病兒童家庭都面臨著前所未有的困境,巨額的治療費(fèi)用負(fù)擔(dān)、親朋好友的疏遠(yuǎn)、異地求醫(yī)的孤立無援、病魔對(duì)孩子身心的折磨,還極有可能失去經(jīng)濟(jì)來源、失去社會(huì)關(guān)系……

大病兒童救助,首要是“錢”的事。動(dòng)輒數(shù)百萬元的治療費(fèi)用,普通家庭即使在城鎮(zhèn)居民醫(yī)保和新農(nóng)合報(bào)銷之后,仍負(fù)擔(dān)不起。孩子和家人遭受的精神折磨,同樣不容忽視——被命運(yùn)突襲的恐慌,恐慌后持久地抗?fàn)?,抗?fàn)幹袑?duì)未知的恐懼,恐懼中又在希望與絕望中搖擺……

2019年國(guó)際兒童腫瘤學(xué)會(huì)調(diào)查顯示,兒童腫瘤發(fā)病率近10年每年以2.8%的速度增加,腫瘤已成為兒童死亡第二大原因。我國(guó)每年新增惡性腫瘤患兒約3~4萬人,截至2022年9月,全國(guó)587家兒童腫瘤監(jiān)測(cè)點(diǎn)已登記186萬條兒童癌癥病例信息。

隨著近幾年國(guó)家對(duì)于兒童腫瘤早診早治意識(shí)的增強(qiáng),治療方式的不斷更新優(yōu)化,我國(guó)兒童腫瘤總體生存率和治愈率都有明顯提高。如何完善對(duì)大病兒童特別是腫瘤兒童的救治,是道繞不開的“必答題”。包括這些兒童在內(nèi),諸多大病、罕見病患者的救治,都需要國(guó)家和社會(huì)更多的關(guān)注與重視,幫助與支持。從將相關(guān)藥物和治療費(fèi)用納入醫(yī)保體系,讓因病致貧、大病返貧不再是大病家庭難逃的“宿命”,到民間愛心人士設(shè)立抗癌廚房、愛心小家,給病患帶去更多體恤和溫暖,近年來,類似的努力正在從四面八方匯聚,給更多患者和他們的家庭帶來更多希望和轉(zhuǎn)機(jī)。

政策與制度安排合理,社會(huì)救助體系完備,家庭、社區(qū)、醫(yī)院、慈善組織、愛心企業(yè)、醫(yī)療社工、健康媒體等各類社會(huì)力量,能夠在不同階段提供服務(wù)、聯(lián)合行動(dòng),這是救助大病、幫助罕見病家庭的理想狀態(tài),也是解決他們困境的結(jié)構(gòu)性策略。

多些援手,與病魔抗?fàn)幝飞?,就?huì)少些孤獨(dú)的人。


標(biāo)簽: 孤獨(dú)的人 治療費(fèi)用 兒童家庭

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